“Meg vagyok húzatva?!” Szonday Szandra

Hogy mutassam be ezt a fiatal nőt? Költő? Igen, az. Az Artistaképző és az ELTE oktatója? Ha jól olvastam a CV-jét, az. De bevallom, ezek alapján nem választottam volna. Szandra egy HŐS, az ám, a javából. És nemcsak ő, hanem a családja is, különösen az édesanyja. A mai választottam: Szonday Szandra, aki 2017. januárjában, a Lamento c. kötete bemutatásakor így mutatkozott be: 

„Budapesten születtem 1983-ban. Életemet mindig is meghatározta a művészet: édesanyám színész, apám fővilágosító volt, gyermekkorom óta írok, rajzolok, zongorázom. Több színházi előadás díszleteit, jelmezeit terveztem és készítettem.

Első könyvem kamaszkori naplóm, 2000-ben jelent meg Meg vagyok húzatva?! címmel, melyben Németországban elvégzett életmentő gerincműtétemről jegyeztem le élményeimet, tapasztalataimat humoros formában, saját illusztrációimmal.

2009-ben végeztem az ELTE magyar-esztétika szakán, ugyanitt kezdhettem meg doktori tanulmányaimat. Érdeklődésem a cirkusz felé fordult, jelenleg a magyar artistaképzőben oktatok cirkusztörténetet, és több könyvet is publikáltam a témában.

Egy ritka genetikai betegség (Marfan-szindróma) miatt születésem óta a mai napig súlyos betegségekkel küzdök. Éjszaka légzésrásegítő géppel, oxigénnel alszom. Jelenleg éppen szívműtétre várok. Terveim között szerepel, hogy a költészet mellett – korábbi naplómhoz hasonlóan – írásaimmal a hasonló cipőben járó betegeket is segítsem.”

A Szandránál diagnosztizált Marfan-szindróma egy kötőszöveti rendellenesség. Ez egy ritka kórkép, amely genetikai eredetű, veleszületett kromoszómahibán alapul. A Marfan-szindrómában szenvedőknél a 15. testi kromoszóma hibája miatt egy fibrillin nevű fehérje nem termelődik megfelelően, és ez okozza a kötőszövet betegségét. 

Azonban nem ez az egyetlen teher, amivel a családnak meg kellett küzdeni. A kislány mindössze hároméves volt, amikor mindhármuk élete egyszerre került veszélybe. Néhány hét leforgása alatt kiderült, hogy az édesapának leukémiája, az édesanyának mellrákja van. Az orvosok szerint az apának legfeljebb néhány hónapja lehetett hátra, de hála a szerető családnak, még hat évet tölthetettek el együtt. Az utolsó közös karácsonyukon az édesapja egy kutyát ajándékozott neki azért, hogy legyen férfi a házban. Halála után mintha lelke átszállt volna Soma kutyába, az állat vigaszt és örömet nyújtott a hátramaradottaknak több mint tizenöt éven át, élete utolsó napjáig.

A kislányt ötévesen műtötték először, majd kemény fűzőbe kényszerítették testét, hogy a gerince meg tudja tartani. A gerinc azonban fokozatosan egyre nagyobb görbületet vett, összepréselve a kislány tüdejét. Tizennégy éves korára Szandra mindössze harminc kilót nyomott, gerincgörbülete 160 fokos lett. Az orvosok tehetetlenek voltak, itt véget ért a tudományuk, Szandra műtétjére senki sem vállalkozott. Az édesanya azonban nem akart beletörődni a halálos ítéletbe, kereste-kutatta, hol kaphatna segítséget. Végül egy Németországban dolgozó magyar gerincspecialista vállalta az operációt, a társadalombiztosítás pedig vállalkozott a költségek biztosítására. Ekkor újabb problémával kellett szembenézniük, elő kellett teremteniük az édesanya kinntartózkodás költségeit, hisz tudták, hogy a műtét kockázatos, rendkívül megterhelő a megelőző felkészítés, hosszú a gyógyulás, és ezt csak együtt tudják végigcsinálni. Ám ehhez pénzre volt szükségük, nagyon sok pénzre. Ennek okán vállalták a médianyilvánosságot. Friderikusz Sándor is segített összegyűjteni a pénzt az édesanya kinntartózkodásához. Sok barát, ismerős és ismeretlen állt melléjük. 1998 júniusában utazhattak ki Langensteinbachba. Itt a műtét előkészítéseként Szandrára komoly megpróbáltatások vártak. Fémkoronát csavaroztak a fejébe, és azon keresztül húzatták a gerincét három hónapon át. “Szöget ütött valaki a fejembe!” – viccelt a lány, és miközben a fémszerkezettel kellett aludnia, zuhanyoznia, csak tolókocsiban közlekedhetett és fájdalmai voltak, nem veszítette el humorát. Tanult, naplót vezetett, igyekezett hasznosan lefoglalni magát. Az ország egyik legjobb iskolájában, a Fazekas Mihály Általános Iskola és Gimnáziumban tanult kimagasló eredménnyel. Lássuk be, ilyen előzmények után megértjük az orvosokat, akik nem sok esélyt adtak neki a felépülésre, de ő végigküzdötte a hat hónapot, és egyenes gerinccel tért haza. Erről a fél évről született első prózakötete, Meg vagyok húzatva?! címmel. A 15 éves lány elmeséli a Németországban töltött fél év nehézségeit, úgy, hogy a főszerepet Soma kutyának osztja. A napló gyorsan elfogyott.

Édesanyjával továbbra is nehéz anyagi körülmények között éltek, ezért minden lehetőséget megragadtak életük jobbá tételére. Török Sarolta a Tihanyi Vándorszínpad művésze volt, lányával együtt tervezték és varrták a legtöbb előadás jelmezeit, színpadi díszletét (János vitéz, Mese Mátyás királyról). Kézműves foglalkozások megtartását is vállalták rendezvényeken.

A művésznőnek férje elvesztésén és lánya betegségén kívül volt még egy saját „keresztje” is, hisz évek óta küzdött a rákkal. Erős volt és kitartott, mert nélküle Szandra képtelen lett volna még a jelentéktelen napi rutin elvégzésére is.

“Tudtam, hogy nekem meg kell gyógyulnom, hogy Szandrát fölnevelhessem  – mondja Sarolta. Miközben férjéért és kislányáért aggódott, mindent megtett, hogy úrrá legyen a rákon. – Biztos vagyok benne, hogy szeretteim adtak nekem erőt – teszi hozzá.”

Szandrát az ismertsége okán sok hasonló problémával küzdő fiatal kereste fel. Ezért a lány úgy döntött, hogy betegtársaival létrehozza a Vertebra Alapítványt, mely gerincdeformitással küzdő és korzettet (fűzőt) viselő fiataloknak segít. Közben sikeresen elvégezte az ELTE magyar-esztétika szakát. Érdeklődése a modern cirkusz felé fordult, ezzel a témával nyert felvételt az ELTE BTK Esztétika Tanszék Doktori iskolájába. 2003-ban súlyos tüdőgyulladás miatt újra kórházba került. Noha állapota hetekig kritikus volt, édesanyja segítségével azonban újra talpra állt.

Verseket már fiatalkora óta ír. Tagja lett az Új Átlók Művészeti Társaságnak. Verseit két antológiában is kiadták, a Stádium kiadó gondozásában. 

“Varat

Bennem káosz
vagy éppen két part
A depresszió
combhúsába varrt

Nincs baj.
Az idő majd
kimossa beleim.
Hisz’ a víz nagy úr;
sziklákat dönt,
barlangot váj,
s kicsinyre koptatja
mindazt, ami fáj.”

Szonday Szandra makacs lány. Némely orvosok szerint már rég távoznia kellett volna az élők sorából, ő pedig nem csak él, de virul is. Egészségesnek tűnő, magabiztos nő mosolyog párja oldalán. S ha néha lélegeztetőgép segíti is, hogy éjszakánként több oxigénhez jusson a vére, ez nem akadályozza meg abban, hogy teljes életet éljen. Sajnos édesanyja ma már nincs vele, 2009-ben elhunyt. Nem mellesleg, kösz Szandra, hogy erőt adsz! 

FOLYT. KÖV.!

Források:

Lamento – Szonday Szandra új kötete

http://tgy-magazin.hu/betegsegek-a-tol-z-ig/szandrat-ketszer-hozta-vissza-edesanyja-a-halalbol

http://bezzeganya.reblog.hu/koltono-a-porondon:

http://szonda6.wixsite.com/szondayszandra

http://www.webbeteg.hu/cikkek/endokrin/3456/marfan-szindroma-extrem-hosszu-vegtagok