A Guillain–Barré szindróma magyarországi nagykövete

Mára egy hétköznapi csajszit választottam. Adrienn egy közülünk, vagy talán mégsem ? 🙂 Mi valószínűleg már a bejegyzés címét sem értjük teljesen. És nyilván nem a “nagykövet” szó okozza a fejtörést. Vajon tudjuk-e, mi az a Guillain–Barré szindróma? Röviden annyit róla, hogy egy ritka, a perifériás idegrendszert  érintő autoimmun betegség. Olyannyira ritka, hogy a “gugli” szerint az előfordulása évente 1-2 új eset 100000 lakosra számítva. A betegség kapcsán elsődlegesen az idegszálakat körbevevő myelinhüvely károsodik. És emiatt károsodnak az érző funkciók, valamint a váz- és simaizmok működése is. A betegség általában 1-2 hónap alatt spontán is javul és többnyire maradványtünetek nélkül vagy minimális maradványtünetekkel gyógyul. Azonban az esetek kisebb részében súlyos szimmetrikus végtagbénulás marad vissza, illetve amikor a légzőizmok működése is érintett, vagy az autonóm idegrendszer összeomlik, a betegség végzetes is lehet. Ennél többet nem szeretnék erről írni, hiszen a mai bejegyzésem nem a betegségről, hanem egy bloggertársamról szól. Cilárik Adrienn, aki azontúl, hogy a GBS nagykövete, földim is, és nem mellesleg nagyon bírom őt. Na, ennyit a felvezetésről.

Ez a történet a borzalomtól a csodáig tart, és reményeim szerint még nincs vége. Néhány évvel ezelőtt, 2014 májusában gyökeresen megváltozott az akkor huszonnyolc éves lány élete. Egyik reggel arra ébredt, hogy zsibbadnak a lábujjai és fájnak a végtagjai. Nem foglalkozott különösebben az üggyel, betudta az előző napi fitnesz edzésnek. Néhány nap múlva azonban tünetei nemhogy csökkentek, inkább egyre súlyosabbá váltak: már nem bírt felállni és erős fájdalmai voltak. Ezután került Adrienn közelebbi kapcsolatba az egészségügyi intézményekkel, szép sorban, többel is. És most nem a rosszindulat beszél belőlem, hisz egy nagyon ritka betegségről van szó, nyilván a diagnosztizálása sem egyszerű. Lássuk a sort: ügyelet, ortopédia, neurológia, egy másik neurológia. És bingó. Mire Adri találkozott egy neurológussal, már homályosan látott és nem tudott úgy felállni, hogy ne essen össze. Ekkor került egy pesti kórház neurológiai osztályára, ahol nekiláttak a kivizsgálásának. Az első napokban a korábban jelzett agyvízvizsgálatot nem végezték el, helyette B-vitamint kapott infúzión, a neurológiai vizsgálat pedig kizárólag a látására korlátozódott. Három nap alatt Adrienn állapota úgy leromlott, hogy a végtagjait nem érezte és beszélni sem tudott. Egy kis intermezzo a történetben, hogy a neuropszichológus megállapítása szerint „lelki oka van annak, hogy Adrienn nem akar felállni”, és javasolta a beteg zárt osztályra küldését. Agyrém. 

Mielőtt azonban komplett bolondnak nyilvánították volna, hogy hogy nem elvégezték az elmaradt agyvízvizsgálatot. A vizsgálat eredményét látva a lányt azonnal az őrzőbe vitték, ekkor derült ki, hogy mindvégig életveszélyes állapotban volt. A diagnózis: Guillain–Barré szindróma. Nagyon hosszú és nehéz időszak következett ezután. A család számára akkor jelent meg némi fény az alagút végén, amikor Adri egy másik kórházban, már a helyes diagnózis alapján a megfelelő terápiát kapta. Ezt nem is részletezném tovább. A lényeg, hogy Adrienn a kezelésnek köszönhetően lassan kikerült az intenzívről, aztán a normál neurológiai osztályról is, majd átkerült a rehabilitációra. Lassan-lassan javulásnak indult. Erre szokták mondani, hogy olyan mélyre került, hogy onnan már csak felfelé vezetett az út. Hosszú utat járt be, és sok kezelésen van túl. És noha három évvel a történtek után még bottal jár és leszázalékolták, de küzd, és megváltozott munkaképességűként munkát is vállalt. Tapasztalatait felhasználva felkutatja sorstársait, meglátogatja őket, lelket önt beléjük, és folyamatosan tájékozódik a betegséggel kapcsolatos legfrissebb kutatásokról, amelyeket mindenki számára elérhetővé tesz a blogján. Két lábon áll, a szó legteljesebb értelmében, és igyekszik teljes életet élni. Azt, hogy hogyan is lett belőle nagykövet, mondja el ő maga: https://cilarikadrienn.cafeblog.hu/2017/11/15/hogyan-lett-egy-eletkeptelenbol-utazo-nagykovet/. Talán nem haragszik meg érte, ha elárulom, hogy párjával nem régen összeköltöztek, és boldogan élnek. És ahogy Adrit megismertem, ez még csak a kezdet… Én szorítok neki. 🙂

FOLYT. KÖV.